La storia del piccolo Luigi, affetto da Leucodistrofia e del suo amore per il mare

Estate, tempo di sole, mare e tintarella, di giochi sulla spiaggia e rimpatriate con gli amici tra scherzi e gavettoni rinfrescanti.
Ma c'è chi, pur avendo acque salmastre e cristalline ad un tiro di schioppo, paradossalmente non ha potuto goderne, almeno fino ad oggi.
E' il caso del piccolo Luigi Hanthony Noha, affetto da una malattia genetica rara, la Pelizaeus-Merzbacher (PMD), una leucodistrofia legata all'X, caratterizzata da una ipomielinizzazione del sistema nervoso centrale (SNC), cioè da una scarsa produzione di mielina, sostanza, che ricopre gli assoni dei neuroni, fondamentale nella conduzione dello stimolo nervoso.
Inoltre, la pelle del piccolo è letteralmente aggredita da una psoriasi guttata.
"Per un anno - racconta Mariella - abbiamo fatto una terapia cortisonica con scarsi risultati. La dermatologa mi aveva detto che il bambino aveva bisogno di sole e mare per migliorare la sua situazione, anche a livello respiratorio. Se fosse stato possibile avrebbe dovuto essere esposto al sole persino di notte".
Ma per il piccolo Luigi e la sua famiglia, con i loro sette anni e mezzo di battaglie e sacrifici quotidiani, a Messina il mare e il sole sembrano essere un miraggio. La parola proibita, che sbarra il loro cammino, è: accessibilità negata.
"Negli anni - continua Mariella - abbiamo visto ridurre significativamente i servizi per mancanza di fondi. Ad esempio, all'inizio Luigi aveva uneducatore che veniva a casa tutti i giorni e per lui quest'interazione era preziosa. Oggi non è più possibile. Luigi, poi, riesce ad andare a scuola a singhiozzo: avrebbe diritto al servizio di accompagnamento scolastico, ma spesso per un insieme di fattori, è costretto a rimanere a casa. Noi viviamo in un monolocale e ci sono le scale: dovremmo cambiare casa ma per ora non è possibile. Quando può, mio marito lo carica in spalla, per fargli superare le scale, e lo porta a scuola".
A Luigi viene riconosciuta un'ora di fisioterapia per cinque giorni, ma troppo spesso il suo tempo si trasforma in una somma di momenti "vuoti", abitati solo dalla famiglia che profonde molti sforzi per assisterlo e sostenerlo.
"Io - evidenzia Mariella - sono malata a mia volta, anche se riesco a deambulare ancora, ma sono sempre stanca e convivo con dolori cronici. Per sottoporre Luigi agli esami ed ai controlli necessari, dato che purtroppo non c'è una cura, né chirurgica né genica, e fino a poco tempo fa non c'era neanche una diagnosi, anzi il rischio di diagnosi errata in questo caso è altissimo, fino ad adesso siamo riusciti ad andare fino ad un centro di riferimento per le malattie neurodegenerative situato a Lecco. Paradossalmente, infatti, spostarsi in altre zone della Sicilia è molto più difficile ed oneroso".
Per il piccolo Luigi, nonostante sia nevralgico per la sua salute così fragile, il mare resta precluso.
Il momento di svolta arriva però con il convegno organizzato a Pisa dall'ELA, l'Associazione Europea contro leLeucodistrofie (http://ela-asso.it/), la cui sezione italiana è presieduta da Viviana Rosati, realtà creata dalle famiglie. Una tappa nevralgica,quella pisana, per fare il punto sulle terapie e le strategie disponibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Qui Mariella, che si sente sempre più sola e scoraggiata, incontra Valentina Fasano, presidente dell'AIALD, l'associazione Italiana Adrenoleucodistrofia(https://www.adrenoleucodistrofia.it/), nata dal territorio partenopeo ma che ha valenza ed azione sul piano nazionale.
Valentina sa bene come si senta Mariella: l'associazione, infatti, è nata dalla vicenda di Francesco, il suo compagno, e dalle vicissitudini patite, e proprio per questo lei ha deciso di creare una testa di ponte tra le famiglie e il mondo della ricerca, della medicina e dell'assistenza territoriale, per favorire la creazione di uno spazio di confronto e scambio di informazioni e buone pratiche.
Grazie all'AIALD e all'ELA l'appello viene lanciato ed a rispondere è la sezione territoriale della U.I.L.D.M.(www.uildm.org)di Arzano - Ischia e Procida presieduta da Salvatore Leonardo con la vicepresidenza di Raffaele Brischetto.
"Io e Valentina Fasano - racconta Brischetto - ci eravamo incontrati già in occasione dell'evento Io sono Filippo(http://www.iosonofilippo.it), nato su iniziativa della U. I. L. D. M. Arzano, Ischia e Procida, LIONS Club Ischia e ROTARY Club Ischia. Di fronte alla situazione del piccolo Luigi abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale Siciliano, per l'acquisto di una sedia job in loco, ma di fronte al silenzio, abbiamo provveduto a fornirne una in prestito, nella versione a due ruote prodotta dalla Neatech, che era in dotazione ad un lido attrezzato di Ischia, e l'abbiamo prontamente spedita".
L'obiettivo a lungo termine della U.I.L.D.M. è quello che tutti i lidi possano essere attrezzati e dotati di una sedia job, mentre quello a medio termine è che ogni comune dell'area possa usufruire almeno di un ausilio.
L'associazione ha mosso tanti passi importanti per le aree di riferimento: già sette anni fa, a Procida, sono stati posizionati dei cartelli stradaliper indicare gli stalli dedicati alle persone con disabilità. Attualmente, poi, il territorio di Ischia e Procida è dotato di 8 sedie Job: due acquistate dalla U.I.L.D.M.; una acquistata privatamente dal titolare di un lido balneare (Forio); una donata dai Club Lions e Rotary dell'Isola Verde ed una dall'azienda Neatech; una dagli avvocati Mariagrazia Di Scala e Giuseppe Di Meglio; una acquistata dal Comune ischitano. Quattro le aree balneari attrezzate.
Per essere definibili come attrezzati i lidi devono essere dotati almeno di un bagno ad hoc e di una passerella, ma non tutti ce l'hanno.
"Il vento però sta cambiando - evidenzia Brischetto - . Attualmente stiamo verificando la possibilità di collaborare con Telethon, che anche se non ha progetti specifici dedicati alle leucodistrofie, sostiene proposte affini. Abbiamo, inoltre, realizzato un'iniziativa in cui abbiamo invitato i sindaci a percorrere con noi un tratto di strada in sedia a rotelle. Vi hanno partecipato non direttamente ialcuni assessori e vice: da allora percepiamo un'attenzione diversa. Ora stiamo portando avanti una battaglia per il riconoscimento della figura del garante della disabilità. A Barano e Procida è stata emessa la delibera. Ad Ischia è stata fatta anche la nomina".
Un impegno silente ma costante che ha portato ad un risultato positivo all'anno, che l'associazione punta a raddoppiare.
Attualmente, poi, la U.I.L.D.M. di Arzano, Procida e Ischia sta lavorando per realizzare, ad ottobre, in occasione della giornata per l'abbattimento delle barriere architettoniche promossa dalla FIAB, un evento realizzato in collaborazione con la Capitaneria di Porto nella persona del Capitano di vascello Meloni.
"Probabilmente - dice Brischetto - la Capitaneria di Porto metterà a disposizione delle motovedette per rendere possibili dei minitour a persone con disabilità".
Sulle orme di Ischia si sta muovendo anche Casamicciola.
"Combattiamo ogni giorno - rincara la dose Brischetto - contro un'eccessiva frammentazione, con un'atmosfera pesante carica di tensioni familiari e assenze istituzionali. Fino all'anno scorso qualsiasi risultato raggiunto a favore dell'effettivo godimento dei diritti, mi pareva 'normale', una tappa necessaria della propria vita, quasi un atto dovuto, al pari del mangiare, lavorare, divertirsi. Invece, adesso, provo una grande contentezza interiore, anche se non la manifesto all'esterno, per aver contribuito a risolvere un problema, rendendo migliore la vita di un bambino di appena 7 anni. Luigi continuerà, purtroppo, a non poter fare molte cose, ma la possibilità di usufruire dei benefici del mare ha reso felice lui e la famiglia. Alleluia: moltiplichiamo questi casi. Ben vengano, poi, quelle associazioni che, inserendosi nel solco del nostro operato, riescono ad ottenere ulteriori risultati".
A fargli eco mamma Mariella: "Abbiamo saputo - evidenzia - che la sedia job viene utilizzata e risulta utile anche ad un altro ragazzo. La nostra speranza è che sempre più persone comprendano la situazione e offrano il loro prezioso supporto".
Per chi voglia aiutare il piccolo Luigi nella sua battaglia quotidiana è possibile fare una donazione sull'IBAN, intestato a Salvatore Trapani e Mariella Ciancio: IT88T0760105138236063336065.

comunicato stampa